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妈妈用注射器将食物实际胃管输入输入小雅诗的肚子。

小雅诗又看了看天，脖子上的手术痕迹依稀可见。

●患珍稀肿瘤舌头被割只能是从胃管进食

●父母急求卵黄囊瘤和咽下治疗啊方面名医

3岁的女孩莫雅诗，现在的最的愿望，第一是读高中，第二是能用嘴不吃东西。去年2月，她的下颌长出奇怪肿瘤，手术后又容易复发，多家医院均来表示此为极为珍贵病例，难以治疗啊。但瑶瑶诗我还是进行了第二次肿瘤旋转切割手术，数百年间数以千计十四次手术，坚强自信地能够生存了下去。

因此在手术中舌头被切割，她已难以咽下，靠接在肚子上的胃管大量进食。现在，小雅诗的病又有了带血容易复发迹象，医生们对此病意见不一，雅诗父母如果能能有弓术于卵黄囊瘤或吞咽治疗好方面的医生，提供六逆重生疗法方案。遇到巨大数额医疗费，不不会愿意决定放弃女儿的他们我希望能得到爱心帮助，将小雅诗的生命延续下去。

文、图/记者黎亮

极为珍稀怪病女孩十六次上微创手术台

记者昨天在中山三院康复科看见了小雅诗，她的肚皮上而后胃管，妈妈温秀梅正在喂她“吃饭好”：用注射器将捣成液态的食物实际胃管输进小雅诗的肚子里，小雅诗一边“吃饭好”，一边玩着玩具。

小雅诗的父亲莫剑东眼睛布满血丝，胡子拉碴。他告知记者，去年2月，小雅诗的左下颌长了一颗黄豆大小的肿物，从3月底就开始，小肿块一天天从小，小雅诗也又呕又拉，辗转六家医院后，仍不能可以确定到底是是有什么病，结果在广医二院明确诊断为胚胎癌，小雅诗给予了切除肿瘤手术。但这手术后不久之后，肿瘤又马上不会复发。但而且病例极为罕见，治疗难度大，不少医院并不不愿意能接收那个相当棘手的患者，甚至有医生可以表示孩子剩下的的时间“不继三个月”。

小雅诗在中山二院接受了第二次根治手术手术，只不过，术后，肿瘤又很快地容易复发,防晒霜。小雅诗紧接着又得到了两次肿瘤手术，算上其他辅助性的大小手术，小雅诗的前一共上了十六次手术台。

去年8月，小雅诗被切除的肿物又被送到上海交通大学福州福兴医院儿童医学中心紧急会诊，最终显示“生殖细胞来源肿瘤(卵黄囊瘤)可能性大”，但卵黄囊瘤生在下颌的，医学上异数先例，上海专家也说行医几十年都没见过,防晒霜哪个好。

中山二院医生调整治疗方案，对小雅诗参与化疗，得到三次化疗之后，肿瘤开始收缩。两个疗程后,防晒霜排行榜2011，肿瘤已几乎彻底消失。年初明确诊断癌细胞已被抑制。

舌头被手术切除最想用嘴喝点水

在手术中，小雅诗的舌头被做手术切除，牙齿也祛除了一部分，口腔内相关组织起伏不平、下颌骨缺失、手术刀口有个小孔快速愈合，吃水果的话水会从这个孔滴出去，口中的痰和口水难以咽继续也应该不会吐不出来，没法从嘴角边流出来，温秀梅不停地地帮女儿擦嘴。

但慑人惊讶的是，也没舌头的小雅诗还能够声音模糊地说话的，“这一点连医生都觉着惊讶。”莫剑东说。

温秀梅说,防晒霜排行榜，“假如移植舌头，万一又做肿瘤切除手术，肯定又把舌头切下去。”因为没有办法等小雅诗的病情稳定下了，再做移植手术。在此之前，她都只能靠胃管能够生存。这意味着，以后若干年她不能不能像其他小孩一样是可以倒处出游，也难以去学校念书，只不过她的胃管每2小时左右吧就要针剂奶水，有时还得肌肉注射汤水、果汁、清粥水。

小雅诗常对妈妈说，自己最想去念书，再那就是能用嘴进食喝点水，有时候她会滴一点白到嘴里,什么好防晒霜好，然后把身体向后仰，想让水流进喉管，有时候又把食物放进嘴里，抬头看用手猛拍嘴巴，期望把食物从嘴里拍继续,隔离霜。

莫剑东说，见到女儿这么多乖巧懂事乖顺，而就算欠债累累，也从没想到过放弃你。

困难地的选择：下一步如何治疗治疗？

在病情稳定后，医生向莫剑东夫妇建议，先为小雅诗进行吞咽口水治疗，因为害怕小雅诗太久不大口吞咽，喉部功能就失去抵抗了。但这对就没舌头的吞咽治疗，医生也感到更加棘手。

更让人担心的是，在最近的一次检查中，小雅诗的病不首先排除有转移很有可能，完全不同医院、相同科室的医生意见不一，有的认为先远处观察一段时间，有的认为要立刻化疗，有的以为要立即并且活检术。

是否是要暂时放弃你吞咽口水治疗，如果不是先放弃，下一步应该是采取措施哪种治疗方案？莫剑东夫妇沉浸了惶然，他们我希望能有最善长于卵黄囊瘤或吞咽治疗好方面的医生可以不需要提供六逆重生疗法方案。况且，毕竟该病例在国内比较比较极为珍稀，他们如果能能找不到专才，将小雅诗的医学检查报告翻译成成英文，发往国外求帮助。

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